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  • : Le blog de ML
  • : 04/07/2007

 

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Vendredi 25 juillet 2008

ma semaine

"Ma" semaine seule, celle que j'arrive à sauver pour moi une fois par an

Evidemment je voudrais bien prendre une semaine pour aller faire repos et thalasso, mais plus prosaiquement, comme je suis l'homme et le seul revenu de la famille, le shéma est hélas: tout le monde est parti en vacances, enfants, mari,   .... Et moi, je reste

Un programme palpitant a débuté dès le départ du dernier Mardi

Faire sonner le réveil au moins une heure avant de se lever, tellement c'est dur de s'extraire des draps
Bosser toute la journée
Des montagnes de papiers en retard à classer
Un peu de bricolage, prévu ce week-end
Le soir,  diner toute seule, à la maison. Facile à préparer, équilibré, allégé, je savoure tranquillement, sans régler en même temps tous les problèmes des uns et des autres, sans avoir à écouter personne
Ensuite cure de télé, que je ne regarde jamais en temps usuel. J'ai découvert que l'on peut louer des films direct sur le cable, j'abuse...

La plupart de mes amis sont en vacances
Mais surtout je n'ai dit à personne que j'étais seule.
Pas envie de sortir
Un vrai besoin: savourer des soirées solitaires
Une richesse que je ne connais pas les 358 jours qui restent dans l'année.

Il faut digérer une année très remplie
De boulot, ... et de lâcher prise.
Depuis 2002, avec tous les problèmes familiaux, j'étais sur les dents en permanence
Enfin, j'ai un peu pris de la distance avec les évènements
Seulement,  avec cette décontraction retrouvée
Est apparue la fatigue
Une sensation que j'avais totalement et délibérément mise de côté, parce que c'était matériellement impossible d'être fatiguée
Du coup, je suis crevée
physiquement,  mal partout, mal aux hanches surtout (je crois que c'est les kilos qui pèsent)
intellectuellement, la cervelle à marée basse... et c'est une grande marée !
une constante impression de purée dans les circonvolutions cérébrales

Cela fait vraiment longtemps que je n'ai pas désiré des vacances à ce point.
Mais il me faut encore patienter une semaine
A calme jusqu'à jeudi prochain
par ML publié dans : chuchotements
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Dimanche 20 juillet 2008

assurance-maladie ou assurance-santé ?

Point de départ de la réflexion: l'application ce matin de crème chère et mal remboursée par la sécu, sur de l'eczema...

La question: est ce que cette crème qui me soigne devrait être considérée comme un médicament, et à ce titre, pourquoi la sécu ne la prend elle pas en charge ?

Corollaire de la question : ce que je suis en train de traiter (mais pas de soigner, vu que c'est chronique), est ce que c'est une maladie ?

Question suivante: qu'est ce qu'une maladie ?

Inversons la question. Le contraire de la maladie, c'est bien la santé. La nouvelle question est donc:  quelle est la définition de la santé ?

Nous voici enfin sur une question qui a une réponse.
L'OMS a apporté une définition à la santé en ... 1946 !
Tout d'abord nous apprenons que , selon l'OMS , la santé n'est pas l'état contraire de la maladie. Ni une absence de maladie.
"La santé est un état de bien être total physique, social et mental de la personne ".

Oups, c'est vaste comme définition.
Si l'on ne s'interesse qu'au physique, l'état de bien être total, dans notre société, passé 40 ans, c'est un peu irréaliste, et en tous cas jamais permanent !  Entre la fatigue, le moral qui fluctue, l'arthrose qui s'installe , les genoux qui grincent, les vertèbres qui coincent, les yeux qui floutent, et la mémoire qui flanche. Si je m'attache à la définition, cela signifie donc que tous les gens âgés sont en mauvaise santé.
Sans parler du bien être social, composante inattendue d'un état de santé, mais qui élargit sans conteste le contexte de maladie.

Il apparait alors que la définition est satisfaisante, mais insuffisante.

Surtout, il apparait que la prise en charge de la santé d'une population ne peut se baser sur cette seule définition.

En effet, dans ce cas, on devrait me prendre en charge l'intégralité de ma crème, et du reste, et aussi de mes impôts dont la ponction me jette parfois dans le malaise social.

On en conclue donc que, contrairement à ce que pensent une majorité de personnes dans notre pays, "l'assurance maladie" est loin d'être une "assurance santé".  Elle doit prendre en charge la maladie, mais pas la "non-santé".

Les gens en "non-santé", voire en mauvaise santé, n'étant pas forcément des malades.

CQFD, ma crème n'a donc pas besoin d'être remboursée, parce qu'en fait elle ne soigne pas une maladie
par ML publié dans : étonnements
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Mercredi 16 juillet 2008

aidante et malheureuse

Faut au moins qu'il y ait un endroit protégé ou je puisse venir épancher mon ras le bol. Ce sera donc ici.

J'en ai marre de vivre mal accompagnée. Je craque. Je n'en peux plus de ce mari qui n'en est plus un. De cet homme diminué, handicapé, de corps, d'esprit et de coeur.

Mon mari a eu un accident vasculaire cérébral. Il s'en est sorti avec des séquelles que l'on qualifie de modérées. Pratiquement pas de paralysie. Seulement une aphasie....mais une aphasie globale, avec une récupération partielle, mais dont je réalise chaque jour un peu plus la partialité.  Il parle mal... très mal. Le problème, le vrai, le mien, c'est qu'il pense, réfléchit et agit de la même manière qu'il parle: mal, et de moins en moins.

Dans les suites de cet accident, comme il avait 50 ans, une vie professionnelle hyper-active, il est resté un peu sur la lancée de la vie active. Seulement, on s'en éloigne cela fait maintenant 6 ans 1/2 et de plus en plus il sombre dans une inactivité chronique. Et notre couple s'enlise, et se noie dans une incompréhension de plus en plus absolue. Moi qui me crève, je bosse, j'organise tout à la maison, je gère les enfants, leurs études, leurs appart, leurs problèmes, leurs loisirs, et tout pour mon mari, tout l'argent, tout les papiers administratifs de la maison, les loisirs, les sorties, les vacances. Et M. pense faire "plein de choses", mais en pratique, met des heures à se préparer le matin, range la maison en posant à gauche ce qui était à droite, ne prépare pas un diner si j'ai oublié de dire quoi préparer, et quand il décide de faire une chose par lui même fait systématiquement un contresens. Il ne suit pas, ne comprend pas, n'est jamais au courant de rien, ne comprend pas à demi mot, ne devine pas, n'anticipe pas, ne décide pas.

Cette absence de capacité d'organisation et surtout d'anticipation est pratiquement insupportable pour un conjoint inséré dans la vie active. Qui rentre le soir exténué pour trouver une table vide, et un mari qui dit: je ne savais pas ce qu'il fallait faire...

J'en ai assez, par dessus la tête. Dans cet océan, l'amour, qui flanchait déja quand il est tombé malade, s'en est allé. Des 2 côtés. Nous ne nous aimons plus. Il n'y a plus de générosité, plus d'attentions, plus de tendresse. Seulement de l'impatience, de l'insatisfaction.

Je me demande comment tout cela va évoluer. Est ce possible de revenir en arrière, de retrouver 20 années d'amour, car j'ai aimé mon mari plus que tout. Ou est partie cette affection ? Ai je envie de la retrouver. Et lui, je ne crois pas qu'il me porte désormais le moindre amour. Je ne sais plus rien de lui, car désormais, avec sa parole et sa pensée limitée, les échanges sont très reistreints et ne peuvent plus porter sur les sentiments. Je ne sais pas ce qu'il ressent. De la à en déduire hâtivement qu'il ne ressent rien, il y a un petit pas facile que son inertie me fait facilement franchir..

J'en ai assez, j'ai envie de ne plus être dans cette profonde solitude de l'aidant. D'avoir une épaule pour reposer ma peine, pour enfouir mes larmes. Je refoule seulement mes larmes à coup de kilos et de boulot, j'avance dans une vie qui ne me satisfait pas. A chaque instant c'est la même lancinante question: cela peut il durer comme ça ? Je n'ai pas d'option, pour le moment, aucune alternative.

Et accrochée à moi, pesante, envahissante, permanente, cette sensation de ras le bol, cette envie de se libérer de ce carcan.
par ML publié dans : cris
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Mardi 15 juillet 2008

naturopathologie

C'est la troisième fois que je vois cette patiente.

Elle a une maladie de Crohn - maladie inflammatoire du tube digestif  atteignant le colon et l'intestin grêle-
C'est une maladie chronique qui évolue par poussées récidivantes. Il apparait des ulcères sur le tube digestif, avec de la diarrhée, du sang, des douleurs, et un état général altéré
Les poussées se traitent , par des corticoides pour quelques semaines, mais pas la maladie qui risque toujours de rechuter
Quand la maladie est trop invalidante, le traitement corticoide ne marche pas, les rechutes sont rapides, fréquentes, les poussées aigues inflammatoires graves, on dispose maintenant de nouveaux traitements, "immunosuppresseurs" qui permettent de controler l'évolutivité et qui marchent assez bien, moyennant une surveillance car ce sont des traitements forts

http://www.afa.asso.fr/


La première fois que j'ai vu cette patiente,  début mai, elle allait vraiment mal.
Trainant une poussée sévère qui évolue depuis des mois, pour laquelle elle a refusé l'hospitalisation et le traitement corticoide qu'elle a arrêté rapidement.
La patiente était amaigrie, 45 kilos, dénutrie, fatiguée, et les examens biologiques catastrophiques

Mais elle ne se soignait et ne jurait que par .... le naturopathe qui l'avait fait maigrir comme cela, en lui supprimant sans fondement des aliments énergétiqueset en la carençant en fer et en vitamines, au contraire indispensables dans son état.. Sur la foi d'un bilan intitutlé "immuno-profil", dont la principale vertu est, comme je l'ai expliqué à la patiente, de permettre au prescripteur de s'offrir de belles vacances à la santé de la crédulité.

Consultation suivante, synthèse faite de l'histoire de cette maladie évoluant depuis l'année 2004, mal soignée, des résultats effarants des analyses biologiques,  et après avoir pris connaissance des blocages et désirs de la patiente, j'ai entamé les négociations. Nous avons transigé sur une petite dose de 20 mg de corticoides, largement insuffisante, mais qu'elle acceptait au moins de prendre correctement. Avec une renutrition associée, et la liberté de se naturopather en plus, à condition de ne pas restreindre son alimentation.

AUjourd'hui, elle revient nettement améliorée. Prise de 5 kilos, amélioration clinique.... MAIS
Impossible d'arriver à diminuer la dose de corticoides. A 10 mg elle rechute. Cela s'appelle une corticorésistance.
Impossible non plus d'arriver à la convaincre que les immuno-suppresseurs, bien que forts, lui amèneraient très probablement une vie beaucoup plus confortable, et le sevrage en corticoides. Elle me parle des effets indésirables des immunosuppresseurs, je lui rappelle les effets délétères des corticoides a répétition, ce qui la fâche d'ailleurs !

Car naturo-pape a encore mis ses papattes la dedans. Evidemment il l'a convaincue que c'est grâce à ses bons conseils qu'elle va mieux.... Alors que ce sont les (mes!) corticoides qui ont fait effet, c'est évident. Naturo a besoin de vacances chics, parce qu'il lui a recasé un profil immunologique. Et il lui a dit qu'elle pouvait très bien continuer comme cela, et rester sans aucun traitement ensuite, grâce à ses bons et chers soins. Ce qui m'étonnerait vu que le syndrome inflammatoire est en train de repartir à la hausse

Renégociations, et transaction à la remontée à 10 mg de corticoides, et on entame une tentative de décroissance très lente. Avec consigne de ne pas rechuter en Aout, je ne suis pas remplacée cette année !

Cependant même si ça marche provisoirement, j'ai peur que la rechute ne soit rapide ensuite

Cela m'interpelle quand les patients refusent ces médicaments susceptibles de leur transformer une existence pourrie par la maladie. Ce genre de refus est loin d'être exeptionnel chez les patients ayant une maladie chronique. Au nom du fait que les médicaments sont "forts", alors que la maladie dont ils souffrent l'est considérablement plus que les traitements à prendre...
Les mêmes patients, s'ils étaient atteints d'un cancer, accepteront alors sans broncher des médicaments autrement plus forts et toxiques. Parce que chronicité et cancer, ce ne sont pas les mêmes valeurs thérapeutiques dans leur tête. Parce qu'ils restent malgré tout convaincus qu'ils peuvent se débarasser d'une maladie chronique à force de volonté et d'hygiène de vie.

Comme dirait le toubib sur son blog: c'est la logique et la raison pure

Et ce que je dis au patients dans ces situations: libre à vous de vous soigner comme si on était au moyen âge, et d'enrichir des charlatans qui jouent de votre crédulité...

Enfin, on voit que cette patiente va suffisamment mal, pour se garder une petite ouverture vers la médecine traditionnelle...

J'ai pourtant réussi à la retenir, à lui faire suivre un traitement minimal, alors qu'elle avait quitté plusieurs gastros avant moi et systématiquement arrêté tous les traitements prescrits.
par ML publié dans : étonnements
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Mardi 15 juillet 2008

feu d'artifice

Ce ne sont pas des images de Paris, parce que le feu était beau vu en vrai, mais les films ce n'est pas top

J'étais allée avec mon fils sur la place de Catalogne, elle donne directement sur la perspective de la Tour Eiffel. Bonne visibilité.

Il y avait du monde, mais pas la cohue, de l'ambiance, bonne humeur des parisiens sortis dans une chaude et agréable soirée

En revenant vers la voiture, j'ai glissé sur une marche et fait un magnifique vol plané. Heureusement amorti par mon fils, tremblant et étonné de me voir jouer à Tarzan dans les rues de Paris en pleine nuit

J'aime cette ambiance de fête dans la ville.
Il faut sortir de chez soi ...



par ML publié dans : joies
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