Lili, ma voisine, a toujours un bébé, et ça fait 48 ans que ça dure.
Un cordon enroulé autour du cou, suivi d’une encéphalite post vaccin de la variole a transformé à tout jamais son fils, Sébastien, en infirme moteur cérébral. Physiquement Sébastien est un adulte de bonne carrure, mais il n’a même pas réussi à apprendre quelques rudiments de parole, et n’a jamais eu aucune autonomie.
Resté enfant unique, tant l’attention de ses parents était centrée sur lui, tant la détresse familiale était grande autour de ce magnifique bambin sans cerveau, il a bénéficié de toutes les attentions dans son enfance, puis, devenu adulte, au prix d’une lutte acharnée de sa mère, obtenu un hébergement en foyer, il s'y sent bien. Toutes les fins de semaine, depuis toujours, Lili allait le chercher. Le week-end, elle l’emmenait à la piscine, et il retrouvait sa chambre, ses peluches, et trainait dans la maison telle une ombre autour de la vie de ses parents.
En 2011, voila que Sébastien ne va pas bien. Aux urgences du grand hôpital militaire ou il était suivi de longue date, il fut clair que les seules possibilités d’expression de Sébastien, des hurlements, n’allaient pas faciliter le diagnostic. Après des examens réalisés dans des conditions acrobatiques, fut trouvée une occlusion. Intervention puis complications. Les hululements de Sébastien le désservaient, malgré la présence constante de sa mère, au pied de son lit tout le jour, dormant à ses côtés chaque nuit. D’infections en complications et en réinterventions, ça finit par une poche d’iléostomie, l’intestin grêle à la peau.
Sébastien s’accommoda finalement bien de cette poche, représentant un inattendu confort après 48 ans de couches. Plus de fesses sales, changement 4 à 5 fois par jour par les attentives personnes de son entourage, il reprit sa vie dans son foyer.
Et, la, incident.. un petit camarade de son âge le pousse dans l’escalier, et, les os fragilisés par la dénutrition des aventures récentes, CRAC… col du fémur.
Re le grand hôpital militaire, re les hurlements, re la chirurgie, re l’immoblilisation.
Retour d’autant plus compliqué que les parents habitent dans un pavillon à étage. Donc, maintenant, plus question de week-end à la maison. Sans marcher tout seul pas possible. Parce que Sébastien a 48 ans, et ses parents ont allègrement passé les 75 ans. Au foyer, ou sa chambre était à l’étage, une solution est finalement trouvée. On l’ installe au rez-de-chaussée, dans un bureau contigu à la grande pièce de vie. Alors, de fait, Sébastien est quand même content. Il y a toujours de l’animation, on vient avec lui, il n’est jamais tout seul. Mais quand même, malgré les efforts du kiné, il ne remarche pas.
Sa mère aimerait bien que la rééducation soit plus performante pour que Sébastien marche à nouveau, parce qu’à 48 ans, ce serait normal pour un homme normal. Et la, c’est le mur. Elle se retrouve dans la même situation que dans les années 70 , quand son bébé handicapé avait 3 ans, et qu’on la renvoyait de partout en lui assurant: Madame, ce n’est pas la peine de se remuer comme ça pour un légume que vous feriez mieux de laisser dépérir.
Elle se renseigne de tous côtés. Inéluctablement, les uns après les autres, les centres de rééducation balancent la même rengaine. Non, madame, comment voulez-vous que nous fassions de la rééducation à quelqu’un qui ne participe pas…
Elle appelle, elle remue ciel et terre, elle ne lâchera pas, comme elle n’a jamais lâché, Lili. Elle a de l’argent, son mari est un peintre bien côté, et qu’importe si la vente de ses tableaux passe dans les investissements pour son fils. Ces dernières années, elle s’était battue pour qu’on lui refasse des dents. Acharnée contre les dentistes qui ne voulaient qu’arracher les dents cariées sous anesthésie, comme chez tous les IMC, elle a bataillé pour que soient posés des implants, des couronnes, même si c’était cher, parce qu’elle voulait que son fils soit présentable.
Et, là, elle cherche comment procurer à Sébastien, son bébé de 48 ans, une rééducation qui lui permettra de marcher à nouveau. Les portes sont closes, les réticences sont lourdes dans ce monde qui va à toute allure, et ne veut pas s’arrêter pour s’occuper de son éternel bébé sans cerveau relationnel, muet mais hurleur de 1 mètre 80.
Elle cherche et j’essaie de l’aider. Alors si vous connaissez quelqu’un qui, un endroit ou, en région parisienne, on saurait faire une rééducation adaptée à un tel humain, aidez-moi à aider Lili.