Mercredi 16 juillet 2008
Faut au moins qu'il y ait un endroit protégé ou je puisse venir épancher mon ras le bol. Ce sera donc ici.

J'en ai marre de vivre mal accompagnée. Je craque. Je n'en peux plus de ce mari qui n'en est plus un. De cet homme diminué, handicapé, de corps, d'esprit et de coeur.

Mon mari a eu un accident vasculaire cérébral. Il s'en est sorti avec des séquelles que l'on qualifie de modérées. Pratiquement pas de paralysie. Seulement une aphasie....mais une aphasie globale, avec une récupération partielle, mais dont je réalise chaque jour un peu plus la partialité.  Il parle mal... très mal. Le problème, le vrai, le mien, c'est qu'il pense, réfléchit et agit de la même manière qu'il parle: mal, et de moins en moins.

Dans les suites de cet accident, comme il avait 50 ans, une vie professionnelle hyper-active, il est resté un peu sur la lancée de la vie active. Seulement, on s'en éloigne cela fait maintenant 6 ans 1/2 et de plus en plus il sombre dans une inactivité chronique. Et notre couple s'enlise, et se noie dans une incompréhension de plus en plus absolue. Moi qui me crève, je bosse, j'organise tout à la maison, je gère les enfants, leurs études, leurs appart, leurs problèmes, leurs loisirs, et tout pour mon mari, tout l'argent, tout les papiers administratifs de la maison, les loisirs, les sorties, les vacances. Et M. pense faire "plein de choses", mais en pratique, met des heures à se préparer le matin, range la maison en posant à gauche ce qui était à droite, ne prépare pas un diner si j'ai oublié de dire quoi préparer, et quand il décide de faire une chose par lui même fait systématiquement un contresens. Il ne suit pas, ne comprend pas, n'est jamais au courant de rien, ne comprend pas à demi mot, ne devine pas, n'anticipe pas, ne décide pas.

Cette absence de capacité d'organisation et surtout d'anticipation est pratiquement insupportable pour un conjoint inséré dans la vie active. Qui rentre le soir exténué pour trouver une table vide, et un mari qui dit: je ne savais pas ce qu'il fallait faire...

J'en ai assez, par dessus la tête. Dans cet océan, l'amour, qui flanchait déja quand il est tombé malade, s'en est allé. Des 2 côtés. Nous ne nous aimons plus. Il n'y a plus de générosité, plus d'attentions, plus de tendresse. Seulement de l'impatience, de l'insatisfaction.

Je me demande comment tout cela va évoluer. Est ce possible de revenir en arrière, de retrouver 20 années d'amour, car j'ai aimé mon mari plus que tout. Ou est partie cette affection ? Ai je envie de la retrouver. Et lui, je ne crois pas qu'il me porte désormais le moindre amour. Je ne sais plus rien de lui, car désormais, avec sa parole et sa pensée limitée, les échanges sont très reistreints et ne peuvent plus porter sur les sentiments. Je ne sais pas ce qu'il ressent. De la à en déduire hâtivement qu'il ne ressent rien, il y a un petit pas facile que son inertie me fait facilement franchir..

J'en ai assez, j'ai envie de ne plus être dans cette profonde solitude de l'aidant. D'avoir une épaule pour reposer ma peine, pour enfouir mes larmes. Je refoule seulement mes larmes à coup de kilos et de boulot, j'avance dans une vie qui ne me satisfait pas. A chaque instant c'est la même lancinante question: cela peut il durer comme ça ? Je n'ai pas d'option, pour le moment, aucune alternative.

Et accrochée à moi, pesante, envahissante, permanente, cette sensation de ras le bol, cette envie de se libérer de ce carcan.
par ML publié dans : cris
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Samedi 12 juillet 2008
Journée de travail très inhabituelle

Pratiquement pas de malades en consultation

Pourtant mon associé est absent pour quelques jours, et cela devrait se reporter sur moi

Mais non, sont tous à faire la queue sur les autoroutes


Et le mal au ventre viendra après le Week-end

Soudain, tout deviendra urgent

Parce que la douleur négligée depuis des semaines voire des mois persistera malgré le 14 juillet

Et que la trouille se greffera soudain pour de vrai la dessus: ils voudront savoir avant de vraiment partir en vacances. S'assurer que ce n'est pas grave.

Alors, soudain, ils vont tous courir chez le gastro

Et comme tous les mois de juillet,

Il n'y aura que des urgences. Je devrai faire des diagnostics au bout de 2 minutes de consultation, rassurer, organiser des examens minutes au moment ou cela les arrangera le plus.

Je serai la pour l'assurance de bonnes vacances... Ils veulent une bonne voiture, une bonne maison ou une caravane confortable, et surtout avant tout, une carcasse à toute épreuve, garantie médicalement pour tout l'été

L'urgence étant liée évidemment dans cette situation au billet de train , ou d'avion, ou à la location réservée pour 3 jours plus tard...



par ML publié dans : cris
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Vendredi 20 juin 2008
Echanges épistolaires, enfin, internetolaires avec un des chirurgiens concernés par le post précédent

Ce chirurgien est mon ami depuis 15 ans

Et nos visions de l'endroit ou nous travaillons tous les 2 sont tellement différentes, tellement opposées, que l'on se demande si nous travaillons au même endroit.

Selon lui, ma nouvelle casquette de médecin de direction a une visière tellement large que je ne vois plus les vrais problèmes.

C'est oublier que je suis à la fois dans certaines instances, mais aussi médecin libéral

Et que ses vrais problèmes à lui ne sont pas forcément ceux des autres. En tous cas, tout renvoie au discours typiquement frenchie: c'est la faute de la direction, qui fait pas ci, qui fait trop de ça, les administratifs sont incompétents, "au lieu de nous soutenir, la direction nous enfonce"

Sa conclusion est que mon choix n'est pas le bon, puisque je travaille pour ceux qui ne le prennent pas ses choix à lui considération.
Il m'a fait pleurer en m'écrivant que je voulais rester à cheval entre les 2 mondes, et que de toutes façons mon choix était fait. Car ce n'est pas vrai, je n'ai pas décidé. Je me laisse un peu porter par les évènements. Je sais bien qu'un jour, j'aurai à prendre une vraie décision d'orientation. Mais actuellement j'arrive à faire les 2 métiers en paralèlle et cela me va, tant que je peux faire durer cet état indéterminé.

Il m'a fait pleurer en m'écrivant que j'allais me mettre la "communauté médicale" à dos. Parce que c'est inexact. Les médecins semblent bien m'apprécier, bien que mon boulot consiste à les faire avancer dans des tâches qu'ils n'ont pas envie de faire, comme prescrire correctement, remplir des doc pour présenter les dossiers de cancer. Enfin, que des trucs qui ne relèvent que de médecine, pas de paperasserie administrative.  La ou il complètement tort, c'est quand il parle de communauté médicale. C'est une utopie qui n'existe pas. Il n'y a pas plus individualiste que les médecins.

En tous cas, nous avons échangé des mots qui marquent... et qui font réfléchir.

par ML publié dans : cris
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Lundi 18 février 2008

Pas facile d'être handicapé
Pas facile pour celui qui est malade, mais aussi pour son entourage
La, je voudrais égoistement parler de la place du conjoint .

Mon mari est très handicapé. par une aphasie sévère, séquellaire d'un Accident Vasculaire
Il n'a pas , ou très peu, de handicap physique, ayant récupéré pratiquement toute sa mobilité
Donc , tant qu'il n'a pas parlé,  son handicap est totalement invisible
Et quand il parle, bien sur, il a mis au point des tas de mots parasites, de périphrases, toujours les mêmes, et l'interlocuteur peu averti se rend compte qu'il parle avec difficulté, mais ne prend pas la mesure de cette difficulté.
Il ne réalise pas non plus qu'il y a plein d'autres paramètres déficients. Par exemple, compter, organiser, décider, planifier.... Toutes choses que je suis en permanence obligée de faire à sa place.
Dans son état, mon mari se gère assez bien lui même, mais n'a pas les ressources nécessaires à gérer le reste.
Donc je suis aidante, par la force des choses. Je m'occupe de l'ensemble de la planification , des comptes, des impots, des vacances, de toutes les décisions qui sont à prendre, des études des enfants, mais aussi de ce que l'on va manger, des courses, des machines à linge, etc...
Devant le frigo, mon mari sera incapable de prendre la décision de choisir un plat .
Au supermarché, il lui faut 3 heures pour faire des courses , et encore il en manque la moitié
Devant une machine à laver, il n'arrive pas à décider quel linge il va laver
Son compte en banque, il ne le surveille jamais
Au restau, il est capable de laisser 10 euros de pourboire. Il confond avec 10 francs
Il dépense sans compter, ayant perdu la notion de la valeur de l'argent
Surtout qu'il a eu son accident au moment du passage à l'euro.
Sa phrase préférée: ce n'est pas grave....

Mais .... Mais
Tout ces déficiences, cela  ne se voit pas...

Et les gens me disent: qu'il est bien ton mari... Comment se fait il qu'il ne retravaille pas ??? tu es sure qu'il ne pourrait pas travailler  ???

Cette non-reconnaissance du handicap de l'autre, dès lors que le handicap est invisible, est un plus pour celui qui est atteint, car il est fier de savoir cacher son handicap.
Elle est une souffrance supplémentaire pour celui qui accompagne, qui se crève le cul et le pur esprit à tout gérer, à tout prendre en charge, et dont la valeur de l'investissement semble à chaque fois remise en cause quand l'entourage et les amis minimisent ainsi la gravité de l'état du mari

Il y a de la souffrance chez l'aidant,
Je l'apprends malheureusement
chaque jour à mes dépends
De la souffrance, de la non reconnaissance
Et une intense et profonde solitude
Cette solitude m'est difficile
Car je ne peux rien confier de mes difficultés à mon mari
Il a les siennes, bien plus réelles que les miennes, puisque le handicapé c'est lui
Mon mari ? d'ailleurs, ce n'est plus mon mari...
Ce n'était pas lui mon mari
C'est un autre homme qui est avec moi
une charge plutot qu'un plaisir, il faut être réaliste, c'est dur, lourd et pas du tout gratifiant
Il n'est plus à mes côtés...
et en plus, Il ne me remercie jamais de tout ce que je fais pour lui,
Son handicap ne lui permet plus de savoir faire passer une émotion
mais, je souffre parce que
Lui, on le plaint
Et moi, je me crève à petit feu
Et ne recueille que l'indifférence de tous ces braves gens
Qui pensent vraiment que je me  plains de pas grand chose

par ML publié dans : cris
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Lundi 21 janvier 2008
Si j'ai encore passé mon après midi dans les colons, et les estomacs, j'ai utilisé le reste de la journée à des réunions.

Une ce matin, une à l'heure du déjeuner, et la dernière en sortant du bloc  de 18h30 à 21 heures

Comme les autres, je suis critique vis à vis des réunions. Il y en a trop.
Cependant, (suis je déja contaminée?), je commence à réaliser peu à peu combien celles ci sont nécessaires pour faire avancer les choses.

En premier lieu elles sont multidisciplinaires , et la confrontation des idées de chacun, médecins, infirmières, pharmaciens, et administratifs, permet malgré tout, (et très - trop- lentement) de faire avancer les choses. La présence de soignants dans les réunions, notamment de médecins est un gage de sécurité pour l'ensemble du corps médical, car ils sont capables d'apporter une vision humaniste que n'ont bien sur pas les administratifs.

D'autre part, quand une décision est prise dans une réunion de quelques personnes, on pourrait penser que cela ne sert à rien. En fait, la modification des pratiques, et leur amélioration passe par une décision prise de cette manière par quelques uns. Il faut ensuite beaucoup de patience et de prosélytisme, bien sur pour appliquer les décisions !

Ce qui est le plus regrettable actuellement avec le corps médical en milieu hospitalier, c'est le temps que l'on consacre -que l'on perd?-, a les convaincre de suivre des bonnes pratiques, pratiques qui devraient tomber sous le sens. Comme dater, signer et même écrire des prescriptions, les faire sur le document adapté. Comme faire une consultation d'annonce digne et non pas d'annoncer les mauvaises nouvelles dans les couloirs, entre 2 portes, ou par téléphone. Idem avec les infirmières d'ailleurs, par exemple accueillir le patient avec un interrogatoire infirmier, noter son poids, savoir comment il mange etc...

Voila vers quoi se dirige une grande part de l'énergie dispensée en réunion. A trouver les arguments qui serviront à convaincre médecins et infirmières de s'en tenir à des pratiques évidentes.

Notre formation à cet égard a été extrèmement délétère. Elle autorise beaucoup de praticiens à se croire autorisés à ne faire que ce qu'ils ont envie au seul motif qu'ils sont médecins, donc au dessus des règles de bonne pratique de base

par ML publié dans : cris
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Vendredi 18 janvier 2008
Cet après midi, j'ai retiré un gros polype  (environ 2 cm de diamètre) au niveau de la tête du polype.
On m'a appelé à 20 heures pour me dire que la patiente avait fait un malaise et saigné. Pourtant tout s'est bien passé, il n'y a eu aucun saignement au moment de l'éxérèse et j'ai même photographié le site d'exérèse qui était bien coagulé.

Il s'agit d'une patiente jeune, de 49 ans, qui a eu un cancer du colon à 44 ans.  Ce qui est rare.  Il s'agit très probablement d'une pathologie génétique favorisant le risque de polypes et de cancer du colon à un âge jeune.


La polypectomie s'est bien passée. On passe une anse en métal autour de la base du polype, puis un courant de coagulation et de section fait la coupe. L'appareil règle lui même l'intensité du courant . Il n'y a pas  10 ans, il fallait faire la balance avec les 2 pédales entre le courant de section et celui de coagulation. SI on sectionnait trop fort, ca coupait sans coaguler, et si on coagulait trop for, ca coagulait en profondeur, et risquait une perforation

Bon, la pendant que j'écris, la clinique vient de me rappeler... ça saigne+++ je sens que je suis bonne pour y retourner en pleine nuit, avec mon camarade de garde, pour aller poser un clip afin de stopper l'hémorragie.
par ML publié dans : cris
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